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| 2日間のスケジュール |
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| いよいよ始まりました |
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| 講演の様子 |
国立成育医療研究センター もみじの家 ハウスマネージャー 内多勝康さんによる講演がありました。テーマは『医療的ケアがあっても安心して暮らし、学びたい』でした。
医療の進歩で助かる命も増え、それにより障がい児の数も年々増えていっているそうです。医療的ケア児は年に1000人ずつ増えているそうです。
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| 医療的ケア児数グラフ |
現実的に、安心して子どもを預けられる場所は増えず、それはお金の問題が絡んでいるそうです。医療入院と医療型短期入所（もみじの家はこちら)では13,000円の差があり、経営が難しいそうです。実際もみじの家も全体の11％は寄付で賄っているそうです。短期入所等を経営しようと思うと独立法人になるので国からの補助はなく、サービスを支える制度がないのが現状のようです。
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| お金の問題は切実です |
もう少し国で補助してもらえる制度ができたらいいなと思いました。
また、このもみじの家のような安心して利用できる施設ができても施設が少ないので、もみじの家に殺到し、登録するのにも何年も待たないといけない状況だそうです。
預けたい時に預けられないのは意味がないし、母親の負担を軽減するためにも、安心できる施設がたくさんできるといいなと思いました。
あと、いろいろな所にアピールするために『医療的ケア児主張コンクール』というのを開催しているそうです。ホームページで見られるそうなので、もみじの家で検索してみてください😃💕
講演後は、研究協議、提案グループ討議が行われました。8グループに分かれて、それぞれ医療的ケアについて話し合いました。
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| グループ討議の様子 |
各県で先生や看護師さんの対応は違っていて、医療的ケア児の数が違うのもありますが、看護師さんの数も他県は少ないという印象でした。
てんかんの座薬も一般的なダイアップ以外は先生や看護師さんには扱ってもらえない(親がしないといけない）というお母さんがいてずっと学校待機で困っていました。胃ろうや気管切開も学校看護師さんに引き継ぐまでに数日でOKな学校もあれば、数か月かかる学校もあって対応は様々なんだなと思いました。驚きや羨ましいところ、しげとくの恵まれているところなどもわかる良い機会となりました💜
夜は情報交換会に参加しました。同じテーブルのお母さん方と自分の子どもの話をしたりPTA活動について話したり楽しい時間を過ごしました。
地元大学生によるチアリーディングのパフォーマンスでとても盛り上がり、とても素敵でした！！
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| 素敵なパフォーマンスに皆さん釘付けですね♪ |
そんな充実した大会初日でした😆
そして2日目は、1日目に行われたグループ討議のまとめで各グループの代表者が発表しました。
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| グループ討議の発表の様子 |
修学旅行や校外学習には外部からの看護師さんを引率にお願いしている学校があって、とても良い方法だと思いました。修学旅行は泊まりなので難しいかもしれないけれど、校外学習は授業の一環なのでは？それなのに親が付き添うのはおかしいと思ってたので、とても共感しました！
その後は、全体会と講評でした。
倉敷成人病センター 小児科部長 御牧義信先生のお話がありました。
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| 先生のお話はとても考え深い内容で皆さん聞き入っています |
お話の内容は、各県で対応が違うのは当たり前のこと。そのために、このような会があり自分の子どもが通う学校の良さや改善点を考える機会となるということ。
外部委託を検討する時代・・・
特別支援学校のありかた。そして、支援学校だけではなく全ての学校で医療的ケアを行う時代になるだろう・・・（障がい児と医療的ケア児の増加から）とも言われていました。
先生のお話を聞いて一番感動と納得した言葉があります。
医療的ケアと言うけれど、自宅では母親が毎日当たり前に行っていることであり医療的ケアではなく、日常的ケアではないか？特別なことではないという社会になれば良いという
ことです。
その子にとって胃ろう処置を行うということは口から食べ物をたべるのと同じで、医療的ケアではなく日常的ケアという表現は素敵だなと、とても印象的で感動する内容でした！
このような考えがみんなに根付いていくと学校も社会も当たり前になり保護者じゃないといけない！ではなく、みんなでケアをしていく時代になっていくのではないかなと思いました。
最後に、この大会に参加した感想を述べたいと思います。
最初は知らない人ばかりだし、初めてのことで緊張したけれど、他の学校の役員さんとのお話がとても楽しかったです！
講演の内容が興味深いものばかりで改めて考えさせられることも多くあり、とても良い経験をさせていただきました💓
最終日、さらに充実した1日でした😃
今回の大会はPTA副会長3名での参加でした！！記念にパチリ。
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| 3人でにっこり♪ |
以上、岡山大会の報告でした💕
